Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon

(A családfunkciók globális pusztulása - előadás)

Nincs szervezett segítség, nincs ezirányú szakemberképzés. A család működésében folyamatosan mélyülő, majd uralhatatlan krízishelyzet keletkezik - megkezdődik a családfunkciók globális pusztulása. Kulcsfogalom: az állandó egykeresetűségre kényszerített családok egy kétkeresős társadalomban előbb-utóbb törvényszerűen és kizárólagosan pusztulásra vannak ítélve!

A diszkriminatív változások sora:

1/  Szociálisan:

-         súlyosan torzulnak a családon belüli szerepek

-         környezetükben igen nagy feltűnést, értetlenséget, sőt viszolygást váltanak ki gyermekeikkel a családok

-         különösen a tanultabb családokban ez súlyos konfliktusokhoz vezet, ezekkel terhelt a mindennapi élet

-         a kultúrából is egyre hátrányosabban részesülnek

-         törvényszerűen az anya elszigetelődési folyamata a súlyosabb: belekényszerül a gyermekgondozásba. Saját magát, házastársát és egészséges gyermekét (gyermekeit) elhanyagolva, ezzel feláldozva próbál képzettség híján, anyai ösztöne által vezérelten - kényszerből vállalt - feladatának eleget tenni. Ez egyben egészséges családfunkcióinak is egyre fokozódó elhanyagolási folyamatában nyilvánul meg.

-         Az apa vagy helyből lelép (a fiatal mai autista gyermekes családok kb. 60%-ban) vagy a beteg, egykeresetűvé vált család egyben és életben tartásáért havi 300-400 órát dolgozik. Ez a családtagok kapcsolatrendszerére hátrányosan hat; a házastársak elmagányosodásához vezet. Introvertált személyiség struktúra kialakulásához vezet.

-         A személytelenség, a megfelelő segítség hiánya személyiség zavarokhoz, viselkedés degresszióhoz, a családi szerepek további torzulásához, vagy a család felbomlásához vezet!

-         Gyakoriak egymás között a nézeteltérések, inadekvát vádaskodások.

2/  Társadalmilag:  a család fokozatosan teljesen elszigetelődik a környezetétől.

-         az ismerős és rokon családok felé nézve kínos az autisztikus gyermek fejlődési elmaradása, rendellenes viselkedése: ritkulnak, majd megszűnnek az összejárások.

-         Elsősorban az anya kerülni kezdi az ép gyermeket nevelő családok társaságát. Vagy egyáltalán nem, vagy csak sorstárs szülőkkel létesít kapcsolatot.

-         A lakóközösségben szomszédjaik előbb-utóbb kiutálják, majd feljelentik őket éjszaka is üvöltő, ajtót rugdosó gyermekük miatt.

A család a senki földjére kerül, a hazátlanság érzése uralkodik el rajtuk.

3/ Testvérek: elveszítik gyermekkorukat!

-         nevelésükre a beteg gyermek miatt nem jut elég idő

-         gyermek társkapcsolataikban félszegebbek, kevesebb időt töltenek

-         felnőve sérülékenyebb, labilisabb, gyakran magányos felnőttekké vagy szülőkké válhatnak

4/ Munkahely: a társadalom és munkahely felé a család teljesítőképessége jelentősen lecsökken!

-         az anya általában munkahelyének, ezzel együtt szakmájának feladására kényszerül – a szülők válaszadatai alapján – általában véglegesen.

-         A dolgozó fél – az apa – felé közömbösség, értetlenség, bagatellizáló fölényesség, nemegyszer a törvényesség határát átlépő diszkriminatív intézkedések jellemzőek és mindennaposak.

5/ Egzisztencialisan: ma a legtöbb munkahely piac és teljesítményorientált. A Magyar Alkotmány, a Gyermekvédelmi, az Esélyegyenlőségi, a Szociális törvények jogi hiányosságai az autista populációra nézve antagonisztikus ellentmondásban állnak az autista gyermeket nevelő család nemzetgazdaság felé elvárt értéktermelő feladatával ill. lehetőségeivel.

-         az autistaspecifikus ellátórendszer hiánya a család fokozatos és feltartóztathatatlan egzisztencia vesztésével, lecsúszásával jár annak erkölcsi, anyagi, pszichés, szociális és egészségügyi vonzatával (részletesen a 8. oldalon)

-         minél fiatalabbak a szülők a diagnózis felállításakor, az egzisztencia vesztés és ennek előbb felsorolt családromboló következményei annál kifejezettebbek.

-         Különösen a tanultabb családokban a szakmai versenyhelyzetük kedvezőtlenül alakul. Mindez pszichésen és gazdaságilag a családra egyre hátrányosabban hat.

-         A Munka Törvénykönyv, Fogyatékosügyi – Szociális és Esélyegyenlőségi törvények folyamatos és széles skálájú megsértései jellemzik a munkából mind jobban kiszoruló és egyre hátrányosabb helyzetbe kerülő (nem egyszer vezetői szubjektív okokból kényszerített) családtagok helyzetét.

-               A család bevételi forrásainak apadása, ezzel párhuzamosan az autista gyermek fokozott költségigényei (ez 2,5-3 normál gyermek költségigénye), a család katasztrofális gazdasági helyzetének javítása érdekében végzett extrém mértékű plusz munka miatt a dolgozó családtag a szakmai továbblépéshez szükséges, pl.: több hónapos vagy féléves más városban történő továbbképzést a munkahely kérésére sem tudja teljesíteni. Így szabadidő és energia híján objektív okokból nehezen tudnak, vagy egész egyszerűen nem tudnak korosztályukkal szakmailag azonos ütemben fejlődni. A családon belüli válsághelyzetet diszkriminációvá mélyítheti a munkahelyi vezetők részéről megnyilvánuló pszichés indíttatású, „majd én megmutatom…” című magatartás.

6/  Pszichésen: óriási teher folyamatosan

-         állandó ugrásra kész figyelem éjjel-nappal! Tekintve, hogy az autista gyermek cselekvéseinek következményeit bejósló képessége hiányzik.

-         Tragédiák árnyékában játszódó események a mindennaposak és megszámlálhatatlanul követik egymást. (virsli, ablak)

-         Az éjszaka üvöltő, ajtót rugdosó beteg gyermek miatt a szülők fáradtan, kimerülten ébrednek, így kezdenek szinte minden napot. A jövőre gondolva csüggedtség, kétségbeesés, majd fásultság vesz erőt rajtuk. A szülők túlterheltek, elgyötörtek!

-         Nagyobb eséllyel sodródnak az ilyen szülők szenvedélybetegség, idegösszeroppanás, depresszió, egyéb személyiségtorzulás vagy különböző pszichiátriai megbetegedés felé. A környezetük soha nem látja nevetni őket. Átlagosan a negyvenes éveik második felére élő halottakká válnak: testük a föld felett van még, lelkük azonban már a föld alatt.

7/  Organikusan:

-         gyakoribbak a balesetek: közlekedési vagy házi

-         fekélybetegségre, szívinfarktusra jóval nagyobb az esélyük

-         rokkant nyugdíjas átlagéletkor határuk országosan 40-45 év

8/  Gazdaságilag: tartalékaikat, ha voltak, felemésztik

-         évről-évre egyre válságosabb helyzetbe kerül gazdaságilag a család. A család bevétele nem képes fedezni a kiadásokat.

-         Fokozatosan növekvő hiteltartozásaik miatt otthonuk eladására kényszerülnek és alacsonyabb komfortfokozatú, kisebb lakásba költöznek, végül teljes nyomorba jutnak.

9/ Jogilag:  az autista gyermeket és családját jogi és esélyegyenlőségi diszkrimináció jellemzi! Valamint a hazánk által az elmúlt 30 évben aláírt idevonatkozó nemzetközi egyezmények semmibe vétele!

-         A munkához való jog és az esélyegyenlőség elve a két legalapvetőbb demokratikus elv, vagyis minden demokratikus társadalom alapvető ismérvei. Ahol ez nem érvényesül, ott nincs igazi demokrácia!

-         A Magyar Köztársaság Alkotmánya is úgy fogalmaz, hogy „bármilyen hátrányos megkülönböztetést a törvény szigorúan büntet” (70/A §.  (2) bek. )

-         A  jelen gyakorlat is igazolja azt, hogy az alapvető emberi és demokratikus jogukból való kirekesztettség az autista gyermeket nevelő családok ezreinek a pusztulását okozza.

-         Ma Magyarországon semmi nem valósul meg az autista és autisztikus gyermekek jogait és lehetőségeit illetően. Beleértve az ezzel sújtott családok működőképes feltételeinek biztosítását is.

-         A legalapvetőbb állampolgári jogaiktól fosztódnak meg az autista gyermekek szülei:

a.)    munkához való jog

b.)   szociális biztonsághoz való jog

c.)   testi és lelki egészség megőrzéséhez való jog

d.)   a gyermek védelme a társadalom és az állam részéről

e.)   a szülők kötelezettsége gyermekük taníttatása tekintetében.

Szummázva az eddigieket: Az autista családoknak teljesen kilátástalan ma Magyarországon a sorsuk. E családok szociálisan lealacsonyított, társadalmilag kiközösített, egzisztenciálisan diszkriminált, egészségileg és gazdaságilag lepusztult állapotba kerülnek. De akkor hol a hazájuk ma az autista gyermeket nevelő magyar családoknak?

∑: A Magyar Köztársaság Alkotmányának ide vonatkozó paragrafusai az autista gyermeket nevelő családokra populációs szintű jogi diszkrimináció formájában nehezednek országunkban.

Mely tényezők teszik rövid időhorizonton belül szükségessé az egészségügyi - szociális ellátórendszer kiépítését?

1.)    Az állam nem kezeli ötven éve adekvátan a problémát. Ezzel messze elmarad a Nyu­gat-Európai nemzetközi normatíváktól.

2.)    A családok nem képesek megoldani, csupán tehetetlenül és eredménytelenül asszisz­tálják e kérdést.

3.)    A családok ezt a terhet nem tudják elviselni, fokozatosan leépülnek és lepusztulnak, végül összeroppannak.

4.)    Nemcsak a gyermek antiszociális, hanem környezetében a család is fokozatosan azzá válik a barátok, rokonok, és a munkahely felé.

5.)    Az autizmussal élő emberek és családjaik számára antihumánus bánásmód a je­len­le­gi gyakorlat.

6.)    Ellentétes a hazai és nemzetközi törvényekkel valamint gyakorlattal, továbbá a ha­zánk által aláírt nemzetközi egyezményekkel.

7.)    A jelen rendezetlen helyzet a legdrágább a nemzetgazdaság számára.

8.)    Nincs nyertes, mindenki vesztes: a család, a társadalom és a nemzetgazdaság. Vesz­tes szociálisan, társadalmilag, erkölcsileg, jogilag, egzisztenciálisan és anyagi­lag.